TANKCSAPDA - RONCSBÁR - EGYÜTT BÍBORKÁÉRT!
Együtt Bíborkáért!
Május 28-án Debrecenben, jótékonysági koncert a Roncsbárban!
Ezúttal is egy komoly ügy mellé állunk, a Ti segítségetekkel szeretnénk egy nagyon ritka betegségben szenvedő ebesi kislánynak, Bíborkának segíteni. Erre a betegségre jelenleg nincs elfogadható gyógymód, de a család létrehozott egy alapítványt és az alapítványon keresztül megbíztak egy osztrák Biotech céget, hogy fejlesszenek ki Bíborkának egy teljesen egyedi, személyre szabott terápiát.
Várhatóan egy - másfél év alatt készülhet el a terápia, feltéve ha minden jól megy. Tavaly a cél összeget 200 millió forintra becsülték, de sajnos azóta sok minden változott, a végső összeg akár már a duplája is lehet. A kislány állapota is elkezdett romlani, ezért most próbálnak egy szinten tartó gyógyszert engedélyeztetni Magyarországon ami remélhetőleg megállítja a betegséget addig, amíg elkészül a személyre szabott terápia. Óriási összegekről van szó, ami szinte elérhetetlennek tűnik de láttunk már csodát és bízunk benne, hogy ez is megvalósulhat.
A friss fejleményekről és bővebb információkról Bíborka facebook oldalán tudtok tájékozódni: https://www.facebook.com/egyuttbiborkaert
Ehhez szeretnénk most mi is csatlakozni és a május 28-i roncsbáros koncert teljes jegybevételét felajánlottuk a Bíborka Lelle Gyógyulásáért Alapítványnak. Egyébként előző nap (május 27.) a hajdúszoboszlói Rock Café is kiváló programokat szervez, amelynek a bevétele szintén az alapítványhoz kerül.
Május 28-án találkozzunk a Roncsbárban, a jegyvásárlással tényleg fontos és jó ügyet támogattok.
forrás: facebook.com/events/1389957338119119/
